ご存知ですか？「ファブリー病」
-
17.04.26
「ファブリー病」ご存知の方は少ないと思います。
ファブリー病は指定難病の１つで、遺伝子に変異があるために細胞の中で不要な物質が分解できず、その物質が蓄積することで全身の様々な臓器に障害を受ける進行性の病気です。
幼少期から、末梢神経が障害されることで、運動をして体温が上がると手足に激痛が出るという症状が出ます。20代、30代からは腎不全や心不全のリスクが高まり、治療をしなければ30代で命を落としこともある難病です。
ファブリー病は希少難病で患者さんが少なく全国に点在されているため、患者さんとご家族は孤立しがちです。
そこで、一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（別称ふくろうの会）では、毎年オープンセミナーやシンポジウムを催され、より多くの方々への理解を働きかけ、患者さん同士の交流を図っておられます。
今年はふくろうの会15周年特別企画として、東京オリンピック・パラリンピック組織委員会顧問も務められているダンサー、木田真理子さんのダンスワークショップを、東京大阪で開催されます。
ふくろうの会の皆さんの活動を、微力ですが当クリニックでも応援しています！
大阪セミナーは、6月11日（日）大阪大学医学部付属病院です。
どなたでも参加費無料で参加できますが、事前に申し込みが必要です。ファブリー病に関心のある方、少しでも興味を持たれた方は、是非ふくろうの会ホームページをご覧ください。
